Alzheimer Gesellschaft Isar-Loisachtal e.V.
Selbsthilfe Demenz
Demenz in frühen Lebensjahren
Demenz im jüngeren Lebensalter
Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig ansteigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor ihrem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken.
Im Alter von 45 bis 65 Jahren ist etwa jeder 1.000ste betroffen, in Deutschland zwischen 20.000 und 24.000 Menschen.
Weniger als 2% aller Demenzerkrankungen fallen auf das Alter unter 65 Jahren.
Besondere Herausforderungen
Für die Familien
Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, stehen die Betroffenen meist noch im Berufsleben. Oft leben Kinder mit im Haushalt und es bestehen finanzielle Verpflichtungen.
Für die Kinder ist es, je nach Alter, schwierig zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Sie brauchen Unterstützung, um zu lernen wie sie damit umgehen können. Eine therapeutische Begleitung kann sehr sinnvoll sein.
Eine früh einsetzende Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung in Ehe und Partnerschaft. Die gemeinsame Lebensplanung wird umgeworfen und einer der Partner wird vom anderen zunehmend abhängig.
Im Beruf stellt sich die Frage, ob es die Möglichkeit gibt zunächst weiterzuarbeiten - eventuell in einem weniger anspruchsvollen Arbeitsbereich oder mit reduziertem Stundenumfang. Oder ob die (Früh-)Rente beantragt werden muss. Beides ist ggf. mit finanziellen Einbußen verbunden. Finanzielle Verpflichtungen, z.B. wegen des Kaufs eines Eigenheims, können einer Familie schnell über den Kopf wachsen, wenn das Familieneinkommen sich plötzlich deutlich verringert.
Bezüglich der Diagnose
Da Demenzen in jungem Alter sehr ungewöhnlich sind, ist der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig. Während bis zu 90 % der Demenzen im höheren Lebensalter durch die Alzheimer-Krankheit und Durchblutungsstörungen des Gehirns verursacht werden, sind die selteneren Demenzursachen im jüngeren Alter relativ häufiger vertreten.
Dazu zählt u.a. die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt wie emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen, während das Gedächtnis nicht beeinträchtig ist.
Der Anteil der erblichen Varianten ist bei Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, deutlich höher als bei älteren.
Diese Faktoren machen oftmals die Einbeziehung von Spezialisten und aufwendige Untersuchungsverfahren notwendig.
Fehlende Unterstützungsangebote
Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen haben meist andere Bedürfnisse als ältere Demenzkranke und ihre Familien. Spezialisierte Angebote für diese Gruppe gibt es leider kaum. Deshalb gestaltet sich die Suche nach Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten meist aufwendiger.
Wo finden jung Erkrankte und ihre Angehörigen Hilfe?
Beratung bieten Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen zur Demenz. Auch der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes Ihrer Kommune ist eine mögliche Anlaufstelle.
Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz sind meist nicht auf jung Erkrankte spezialisiert, es nehmen aber häufig auch jüngere Menschen daran teil.
Einige örtliche Alzheimer-Gesellschaften bieten Gruppen für Angehörige von jüngeren Demenzkranken an. Erkundigen Sie sich vor Ort danach.
Spezialisierte Betreuungsangebote für junge Menschen mit Demenz gibt es in der Regel nicht. HelferInnenkreise und Betreuungsbörsen vermitteln aber ehrenamtliche Helfer/innen, die eine stundenweise Betreuung zu Hause übernehmen. Entsprechende Angebote erfahren Sie über die Alzheimer-Gesellschaften oder auch über Pflegestützpunkte bzw. Ihre Pflegekasse.
In Pflegeheimen leben meist nur ältere Pflegebedürftige. Eine Alternative können Einrichtungen für (jüngere) psychisch kranke Menschen sein. Auch ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz stellen eine Möglichkeit dar, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist. Allgemeine Informationen zu Wohngemeinschaften finden Sie auf unserem Informationsblatt 13 Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz
Da die Erkrankung für alle Beteiligten eine große Belastung darstellt, ist eine therapeutische Begleitung, z.B. eine systemische Familientherapie, sehr zu empfehlen.
Über das Jugendamt sind weitere familienunterstützende Angebote, z.B. Familienhelfer, zu erhalten. Scheuen Sie sich nicht, auch dort Kontakt aufzunehmen.
Forschungsprojekt RHAPSODY
Nicht nur in Deutschland, auch in den meisten anderen europäischen Ländern ist es schwierig für Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen, Informationen und Unterstützung zu finden.
Deshalb beteiligt sich die Deutsche Alzheimer Gesellschaft an dem europäischen Projekt RHAPSODY, das die Versorgung von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter (DJL) und ihren Angehörigen nachhaltig verbessern will.
Weitere Informationen dazu finden Sie unter Projekte
sowie auf der (englischsprachigen) Internetseite von RHAPSODY.
Im Alter von 45 bis 65 Jahren ist etwa jeder 1.000ste betroffen, in Deutschland zwischen 20.000 und 24.000 Menschen.
Weniger als 2% aller Demenzerkrankungen fallen auf das Alter unter 65 Jahren.
Besondere Herausforderungen
Für die Familien
Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, stehen die Betroffenen meist noch im Berufsleben. Oft leben Kinder mit im Haushalt und es bestehen finanzielle Verpflichtungen.
Für die Kinder ist es, je nach Alter, schwierig zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Sie brauchen Unterstützung, um zu lernen wie sie damit umgehen können. Eine therapeutische Begleitung kann sehr sinnvoll sein.
Eine früh einsetzende Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung in Ehe und Partnerschaft. Die gemeinsame Lebensplanung wird umgeworfen und einer der Partner wird vom anderen zunehmend abhängig.
Im Beruf stellt sich die Frage, ob es die Möglichkeit gibt zunächst weiterzuarbeiten - eventuell in einem weniger anspruchsvollen Arbeitsbereich oder mit reduziertem Stundenumfang. Oder ob die (Früh-)Rente beantragt werden muss. Beides ist ggf. mit finanziellen Einbußen verbunden. Finanzielle Verpflichtungen, z.B. wegen des Kaufs eines Eigenheims, können einer Familie schnell über den Kopf wachsen, wenn das Familieneinkommen sich plötzlich deutlich verringert.
Bezüglich der Diagnose
Da Demenzen in jungem Alter sehr ungewöhnlich sind, ist der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig. Während bis zu 90 % der Demenzen im höheren Lebensalter durch die Alzheimer-Krankheit und Durchblutungsstörungen des Gehirns verursacht werden, sind die selteneren Demenzursachen im jüngeren Alter relativ häufiger vertreten.
Dazu zählt u.a. die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt wie emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen, während das Gedächtnis nicht beeinträchtig ist.
Der Anteil der erblichen Varianten ist bei Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, deutlich höher als bei älteren.
Diese Faktoren machen oftmals die Einbeziehung von Spezialisten und aufwendige Untersuchungsverfahren notwendig.
Fehlende Unterstützungsangebote
Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen haben meist andere Bedürfnisse als ältere Demenzkranke und ihre Familien. Spezialisierte Angebote für diese Gruppe gibt es leider kaum. Deshalb gestaltet sich die Suche nach Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten meist aufwendiger.
Wo finden jung Erkrankte und ihre Angehörigen Hilfe?
Beratung bieten Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen zur Demenz. Auch der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes Ihrer Kommune ist eine mögliche Anlaufstelle.
Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz sind meist nicht auf jung Erkrankte spezialisiert, es nehmen aber häufig auch jüngere Menschen daran teil.
Einige örtliche Alzheimer-Gesellschaften bieten Gruppen für Angehörige von jüngeren Demenzkranken an. Erkundigen Sie sich vor Ort danach.
Spezialisierte Betreuungsangebote für junge Menschen mit Demenz gibt es in der Regel nicht. HelferInnenkreise und Betreuungsbörsen vermitteln aber ehrenamtliche Helfer/innen, die eine stundenweise Betreuung zu Hause übernehmen. Entsprechende Angebote erfahren Sie über die Alzheimer-Gesellschaften oder auch über Pflegestützpunkte bzw. Ihre Pflegekasse.
In Pflegeheimen leben meist nur ältere Pflegebedürftige. Eine Alternative können Einrichtungen für (jüngere) psychisch kranke Menschen sein. Auch ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz stellen eine Möglichkeit dar, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist. Allgemeine Informationen zu Wohngemeinschaften finden Sie auf unserem Informationsblatt 13 Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz
Da die Erkrankung für alle Beteiligten eine große Belastung darstellt, ist eine therapeutische Begleitung, z.B. eine systemische Familientherapie, sehr zu empfehlen.
Über das Jugendamt sind weitere familienunterstützende Angebote, z.B. Familienhelfer, zu erhalten. Scheuen Sie sich nicht, auch dort Kontakt aufzunehmen.
Forschungsprojekt RHAPSODY
Nicht nur in Deutschland, auch in den meisten anderen europäischen Ländern ist es schwierig für Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen, Informationen und Unterstützung zu finden.
Deshalb beteiligt sich die Deutsche Alzheimer Gesellschaft an dem europäischen Projekt RHAPSODY, das die Versorgung von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter (DJL) und ihren Angehörigen nachhaltig verbessern will.
Weitere Informationen dazu finden Sie unter Projekte
sowie auf der (englischsprachigen) Internetseite von RHAPSODY.